Augustin

Une petite note pour vous donner des nouvelles de mon nouveau filleul né prématuré. En effet ses parents sont coupés d'internet momentanément et n'ont pas vraiment pris le temps de s'occuper de ça et pour cause!

En effet ,  ils ont dû faire face à cette naissance arrivée trop tôt et courir à Nancy pour rendre visite à Augustin.

En plus gérer Emeline et Théophile qui ont respectivement 3 et 2 ans et demi,  ce fut le parcours du combattant ( pour un militaire c'est assez cocasse!!).

En plus de tout ceci , un verdict grave est tombé

Notre petit bonhomme est atteint d'une maladie génétique rare " la maladie de Steinert ".

Vous imaginez alors dans l'état de choc où la petite famille de fous se trouvait! Perdu dans la meuse profonde et assez désemparé ( ils ont quand  même été bien conseillé et entouré par les medecins du service neonat' de Nancy); Arnaud prit la décision de m'en parler car il avait besoin de se confier à quelqu'un et ne voulait pas trop inquiéter les autres membres de la famille et surtout il voulait être sûr à 100% du verdict.

Je comprends sa démarche et je les remercie de leur confiance ( nous avons toujours été trés proches).

Le verdict se révéla exact,Ludivine avait transmis cette maladie à Augustin tout en ignorant elle-même qu'elle en souffrait.

Ce fut difficile pour elle , car déjà elle culpabilisait d'avoir mis au monde son fils trop tôt et en plus elle lui transmettait la maladie de Steinert.

Nous avons beaucoup parlé et tenter de dédramatiser , tout en étant conscient que ce bébé était malade ; mais  avec Arnaud et le reste de la famille, elle sait que personne ne lui en veut pour ça , que c'est juste la fatalité , que malheureusement ce sont des choses qui arrivent , mais en nul cas , elle doit se sentir responsable.

Augustin est né comme ça et toute la famille l'accepte tel qui est et nous savons tous que le pouvoir de l'Amour est le plus fort.

J'ai trouvé cette vidéo qui explique assez bien en quoi consiste cette maladie

 

la maladie de Steinert
envoyé par ixidor1313

 

Quelques heures                     2 mois!!

Augustin pousse normalement , il est rentré à la maison et fait même ses nuits!!!

Entouré de soins et d'Amour, il est entré dans une super famille à la plus grande joie de ses parents et de Emeline et Théophile.

* Un beau poupon *

NOTE ECRITE AVEC L'ACCORD DES PARENTS

MERCI à EUX