mardi, 08 juillet 2008
Augustin
Une petite note pour vous donner des nouvelles de mon nouveau filleul né prématuré. En effet ses parents sont coupés d'internet momentanément et n'ont pas vraiment pris le temps de s'occuper de ça et pour cause!
En effet , ils ont dû faire face à cette naissance arrivée trop tôt et courir à Nancy pour rendre visite à Augustin.
En plus gérer Emeline et Théophile qui ont respectivement 3 et 2 ans et demi, ce fut le parcours du combattant ( pour un militaire c'est assez cocasse!!).
En plus de tout ceci , un verdict grave est tombé
Notre petit bonhomme est atteint d'une maladie génétique rare " la maladie de Steinert ".
Vous imaginez alors dans l'état de choc où la petite famille de fous se trouvait! Perdu dans la meuse profonde et assez désemparé ( ils ont quand même été bien conseillé et entouré par les medecins du service neonat' de Nancy); Arnaud prit la décision de m'en parler car il avait besoin de se confier à quelqu'un et ne voulait pas trop inquiéter les autres membres de la famille et surtout il voulait être sûr à 100% du verdict.
Je comprends sa démarche et je les remercie de leur confiance ( nous avons toujours été trés proches).
Le verdict se révéla exact,Ludivine avait transmis cette maladie à Augustin tout en ignorant elle-même qu'elle en souffrait.
Ce fut difficile pour elle , car déjà elle culpabilisait d'avoir mis au monde son fils trop tôt et en plus elle lui transmettait la maladie de Steinert.
Nous avons beaucoup parlé et tenter de dédramatiser , tout en étant conscient que ce bébé était malade ; mais avec Arnaud et le reste de la famille, elle sait que personne ne lui en veut pour ça , que c'est juste la fatalité , que malheureusement ce sont des choses qui arrivent , mais en nul cas , elle doit se sentir responsable.
Augustin est né comme ça et toute la famille l'accepte tel qui est et nous savons tous que le pouvoir de l'Amour est le plus fort.
J'ai trouvé cette vidéo qui explique assez bien en quoi consiste cette maladie
23:48 Publié dans Ma Vie | Lien permanent | Commentaires (5) | Tags : vive la vie, nouveau-né, famille, maladie génétique
Commentaires
Maladie sournoise et tellement injuste surtout quand elle atteint un si petit innocent . Mille pensées à cette famille et au petitou.
Écrit par : debla | jeudi, 10 juillet 2008
C'est bien de le savoir, ça permettra de mieux prendre en charge sa maladie.
Souvent face aux difficultés d'un enfant, on ne suppose pas que ce soit d'origine médicale …
Bon courage à cette famille de fous … J'espère que la maladie épargnera le plus longtemps possible Ludivine pour qu'elle puisse s'occuper au mieux de leurs enfants.
Écrit par : Sar@h | jeudi, 10 juillet 2008
merci à vous de vos gentilles paroles
c'est vrai qu'aujourd'hui on souvent trop tendance à penser que les difficultées d'un enfant sont forcément d'ordre psychologique , même si parfois c'est la cas; ici on sait , et en plus trés tôt donc une prise en charge se fera rapidement dès qu'augustin sera en âge d'être sociabilisé mais avec la famille qu'il a , il sera fort et sûrement jamais mis à part
les handicaps , on connait!!! et tous sont trés épanouis et heureux de vivre=)))
j'espère aussi que pour Ludivine la maladie n'évoluera pas trop vite mais je ne le crois pas , c'est de plus en plus grave génération après générations, mais vivons l'instant présent et vivons le mieux possible=))
Écrit par : anne@débla@sarah | jeudi, 10 juillet 2008
Arnaud, Ludivine je sais que vous etre très bien entourer, que vous prourrais toujours compter sur le soutient de tous et que notre petit Augustin sera comblè d'amour on l'aime ce tit bout. on est tous auprès de vous. on vous embrasse tous très fort
Écrit par : melancoly | jeudi, 10 juillet 2008
Salut anne, nous te remercions pour cette note et surtout pour la vidéo qui nous a permis de mieux comprendre cette maladie que nous ne connaissions pas mais qui est en nous malheureusement. Nous ne savions même pas que ça existait et nous avons découvert en même temps que notre ludivine cette maladie dont nous avions très peur, mais maintenant on doit s'y faire car on ne peut rien y faire justement. Nous souhaitons bonne et longue vie au petit bout et, a ludivine comme à nous une évolution très tardive voire inexistante de cette maladie.
Encore merci..
Écrit par : La Famille Poiré | vendredi, 11 juillet 2008
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